Disponibilité : 01/09/2018
– Appellation locale : Médecin de coordination
– Métier : Médecin – Spécificité (le cas échéant) :
– Code métier :
– Grade : Médecin – Catégorie (A, B ou C) :
Position dans la structure :
Liaisons hiérarchiques :
Praticien hospitalier : Chef de service
Liaisons fonctionnelles : Infirmiers DE, secrétaire médicale, assistants sociaux, rééducateurs du service, Psychologues, radiologues, médecins, associations de patients, Clinical Research Organisation (CRO)
Présentation de la pathologie, de la structure et de l’équipe :
Les Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyper élasticité cutanée, hyper laxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs.
En France, 12 000 patients seraient atteints de SED. Leur prise en charge est pluridisciplinaire.
12 parmi les 13 types de SED peuvent être confirmés par une étude génétique (19 gènes connus).
Les modes de transmission génétique sont autosomique soit dominant soit récessif.
Le conseil génétique est très important dans ces pathologies complexes touchant des personnes jeunes.
Tous les gènes n’étant pas encore identifiés un suivi des dossiers de génétique par un conseiller génétique est donc indispensable.
La consultation initiale dans le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) a pour objectif de poser le diagnostic, délivrer les informations relatives à la maladie, expliquer le parcours de soins, apporter un conseil génétique, proposer un test génétique si nécessaire et initier un traitement.
L’activité du service est organisée en consultation et en hospitalisation de jour.
Le centre constitutif SED du CHU Raymond Poincaré fait partie du CRMR MOC (Maladies Osseuses Constitutionnelles) coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (CHU Necker).
L’équipe actuelle comprend : 2 médecins, 2 infirmières, 1 assistante médicale, 1 conseillère en Génétique, et 1 équipe de rééducateurs couvrant les domaines de la Kinésithérapie, de la Psychomotricité, et de l’Ergothérapie. Des psychologues, assistante sociale et diététicienne participent également à la prise en charge des malades en cas de besoins identifiés chez le patient.
L’équipe travaille également en lien étroit avec des chirurgiens orthopédistes, des généticiens, des médecins du centre de la douleur, des rééducateurs fonctionnels.
Le service propose aux malades depuis 2018 un programme d’éducation thérapeutique agrée par l’ARS, Ile de France
ACTIVITES
(en lien avec la fiche métier de la FPH et description des missions principales, permanentes et le cas échéant, des particularités du poste)
Missions Principales
– Analyses des demandes de consultation émanant des patients et des professionnels de santé (généraliste et spécialistes)-triage
– Hiérarchisation des consultations prioritaires parmi les dossiers retenus
– Orientation des dossiers non retenus vers d’autres professionnels de santé
– Orientation des patients vers les centres de compétences et de références si besoin
– Planifications des consultations en lien avec l’activité programmée de consultation et d’hôpital de jour
– Activité de consultation diagnostique
– Programmation d’HDJ si besoin
Objectif de la mission
– Eviter de convoquer des patients qui ne relèvent pas du Centre de Référence
– Réduire les délais de rendez-vous
– Dépister les patients à voir de façon prioritaire
– Mieux répondre aux questions posées par les patients et les confrères généralistes et spécialistes qui sont amenés à prendre en charge ces patients.
Missions secondaires :
– Réflexion sur le développement de la « téléconsultation » et de la « télémédecine » pour le centre de référence
– Elaboration de proposition sur l’organisation de la télémédecine
– Travail en collaboration avec le réseau de spécialistes
– Réponses aux questions ponctuelles des patients
– Contribution au rapport annuel d‘activité du centre de référence
Missions ponctuelles :
– Participation à diverse réunions (staff de service, réunions de formation)
– projets de recherche
Horaires de travail : Sera discuté lors de l’entretien avec le chef de service (Dr Karelle Benistan)
Qualité de Praticien Hospitalier Assistant
Quotité de travail : à discuter lors de l’entretien
Particularités du poste)
