L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale est la seule association dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires. Fondée en 1928, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1937. Cette organisation ombrelle regroupe de nombreuses associations affiliées, des professionnels de santé et des patients.

Impliquée dès leur création dans les ligues sociales européennes des patients atteints de rhumatismes, l’AFLAR représente la France au comité permanent de l’EULAR PARE (European League Against Rheumatism).
L’AFLAR a été actrice de la « Décennie des Os et des Articulations (2000-2010), démarche de multipartenariat mondial sous l’égide des Nations Unies et de l’Organisation Mondiale de la Santé, visant à promouvoir la recherche, les soins et la prévention pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes.
Ces grands combats ont contribué entre autre à l’émergence des biothérapies, au remboursement de la densitométrie osseuse et des traitements anti-ostéoporotiques avant la première fracture.

Ses missions sont :

L’AFLAR s’attache depuis plus de 80 ans à faire progresser les grands objectifs de la lutte anti-rhumatismale :

• Sensibiliser le grand public pour faire prendre conscience des retentissements de ces maladies au-delà des préjugés.

• Diffuser la connaissance sur les maladies ostéo-articulaires, leur prise en charge, l’état de la recherche et de la prévention.

• Améliorer la qualité des soins en transmettant le savoir-faire et en assurant la formation des professionnels de santé.

• Aider les patients à mieux vivre leur maladie au quotidien et à s’impliquer activement dans la chaîne de santé.

• Faire participer activement les patients à leur propre prise en charge et aux réflexions guidant la politique de santé.

• Permettre l’égalité d’accès aux soins pour tous les patients atteints d’affections ostéo-articulaires.

• Faire pleinement reconnaître le poids humain et socio-économique majeur des rhumatismes auprès des pouvoirs publics.

• Faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de prévention et la recherche.

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Le SII qu’est-ce que c’est ? 

Le syndrome de l’intestin irritable (SII) est une maladie digestive chronique qui touche 5 à 10% de la population en France, soit plus de 3 millions de personnes. Il associe des douleurs abdominales et des troubles du transit (diarrhée, constipation prédominante, voire une alternance des deux). La maladie touche plus les femmes que les hommes (2/3 de femmes), concerne souvent de jeunes adultes mais peut aussi exister à tout âge. La maladie peut altérer la qualité de vie de manière importante en fonction de sa sévérité.

L’Asssociation des Patients Souffrants du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII) est une association d’intérêt général diffuse de l’information actualisée sur la maladie, promeut la recherche, apporte du soutien aux malades et à leur proches, peut faciliter l’accès à certains traitements à couts réduits (hypnose, méditation) ou aider à la constitution de dossier de handicap.

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Ses missions sont :

• Aider les patients atteints de douleurs chroniqueset/ou de souffrances psychiques, à devenir acteurs de leur parcours de soins en les sortant de leur isolement, en les écoutant, en les accompagnant, en soutenant leurs proches et en les informant des moyens existant pour les soulager.
• Travailler auprès des professionnels de santé pour compléter la prise en charge des douleurs chroniques en apportant l’expertise des patients sur le terrain : dans les groupes de réflexion, pour les travaux de recherche, dans les congrès professionnels et dans la formation des personnels soignants.
• Intervenir auprès des décideurs en santé publique pour représenter les patients, faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l’accès aux soins pour tous sur tout le territoire en intégrant les enjeux économiques et sociaux liés à l’évolution de la population.
• Informer tous les publics de l’existence des douleurs chroniques et des souffrances psychiques associées, et les sensibiliser sur leur impact sur la vie des patients et de leur entourage.

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L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VLM), nouvellement partenaire associatif de la SFETD, nous informe de la publication livret « DOULEUR CHRONIQUE ET QUALITE DE VIE – Que faut-il en savoir pour les maladies lysosomales ? ». Outils de prévention, de sensibilisation à destinations des parents, patients, professionnels, ce document est issu d’un long cheminement qui aboutit à un nouvel élément incontournable pour cette problématique douloureuse souvent méconnue. Ce livret est disponible sur demande à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : groupedouleur@vml-asso.org

Télécharger la présentation du livret douleur chronique

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Ses missions sont :

• susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier ;
• aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
• contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les troubles associés ;
• être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
• diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

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L’association LA VOIX DES MIGRAINEUX est une association de type loi de 1901. Elle a pour objet de venir en aide aux patients atteints de migraine. Elle a été créée en septembre 2018.

Ses objectifs sont :
– Rassembler les migraineux.
– Éduquer les malades migraineux à vivre avec leur maladie.
– Proposer des informations fiables.
– Faire reconnaitre l’aspect invalidant de la maladie.
– Faire valoir les droits des malades.
– Sensibiliser le grand public.
– Améliorer les relations patients/ soignants.
– Obtenir l’élargissement du panel de traitements.
– Obtenir une meilleure prise

Elle rassemble une communauté très active sur les réseaux sociaux avec près de 12 000 abonnés. Les publications sont quotidiennes : informations fiables, actualités, chroniques, témoignages.

Elle a déjà mené de nombreuses actions dont 2 campagnes de Presse qui ont rencontré un grand succès. Elle agit sans relâche auprès des pouvoirs publics pour améliorer la condition des malades migraineux.

Son action la plus remarquable est l’organisation du PREMIER SOMMET FRANCOPHONE DE LA MIGRAINE en septembre 2021

Trois éminents experts francophones se sont réunis le 11 septembre 2021 et ont levé le voile sur les mécanismes de la migraine et les nouveaux traitements : une occasion unique de chasser les idées reçues !

– Le Docteur Jérôme MAWET, Neurologue au Centre d’Urgences Céphalées de l’hôpital LARIBOISIÈRE (Paris).
– Le Professeur Jean SCHOENEN, Directeur de recherche sur les céphalées au CHR de Liège, Professeur à l’Université de Liège (Belgique)
– Le Professeur Philippe RYVLIN, Chef du Département des Neurosciences Cliniques du CHUV de Lausanne (Suisse)

Replay du premier Sommet Francophone de la Migraine https://youtu.be/7tHBk14Cjus

Pour en savoir plus sur la migraine et sur l’association www.lavoixdesmigraineux.fr